Padres e hijos

Padres de niños que nacen con malformación de esófago no fueron incluidos en la ley que facilita el cuidado de hijos enfermos

Padres de Niños con Atresia Esofágica Luchan por Obtener Apoyo y Flexibilidad Laboral

En Chile, cada año nacen aproximadamente 50 niños con atresia esofágica, una condición congénita y rara que conlleva múltiples complicaciones y tratamientos. Sin embargo, los padres de estos menores no están incluidos en la Ley SANNA, que facilita el cuidado de hijos enfermos, dejándolos sin la flexibilidad laboral y el apoyo económico que necesitan para atender adecuadamente a sus hijos.

Una Lucha Constante por el Bienestar de los Niños con Atresia Esofágica

Desafíos Emocionales y Económicos de la Atresia Esofágica

Los niños con atresia esofágica enfrentan una serie de desafíos desde su nacimiento. Deben someterse a procedimientos médicos frecuentes, como dilataciones de esófago, y sufren de complicaciones como neumonías y otras patologías asociadas a su condición. Estos tratamientos y cuidados especializados generan altos costos económicos para las familias, que deben asumir gastos como la compra de suplementos alimenticios y medicamentos, que pueden llegar a los $200,000 mensuales.Además de los desafíos financieros, los padres de estos niños enfrentan una carga emocional significativa. Deben acompañar a sus hijos en procedimientos médicos, hospitalizaciones prolongadas y situaciones de emergencia, lo que les impide mantener un empleo estable y les genera estrés y angustia.

La Exclusión de la Ley SANNA

La Ley SANNA, promulgada en 2017, otorga a los padres de niños con enfermedades graves la posibilidad de ausentarse del trabajo para cuidar de sus hijos. Sin embargo, la atresia esofágica no está contemplada dentro de esta ley, dejando a los padres de estos niños sin la flexibilidad laboral y el apoyo económico que necesitan.Actualmente, la legislación solo brinda protección a niños de 1 a 18 años en casos de cáncer, trasplantes de órganos y enfermedades terminales; a niños de 1 a 15 años por accidentes graves; y a niños de 1 a 5 años por enfermedades que requieran hospitalización en UCI o tratamientos intermedios. La Ley SANNA no ha sido ampliada para incluir otras enfermedades, como la atresia esofágica.

Esfuerzos por Visibilizar la Problemática

Ante esta situación, madres de niños con atresia esofágica, como Claudia Urzúa y Yaritza Beiza, han buscado visibilizar la problemática y exigir que se incluya esta condición en la Ley SANNA. Junto con la Comisión de Salud de la Cámara de Diputadas y Diputados, han presentado oficios a las autoridades, solicitando que se garantice un apoyo adecuado y oportuno para estas familias.Sin embargo, hasta el momento, el Ministerio de Salud no ha respondido a estos requerimientos. La presidenta de la Comisión de Salud, la diputada Ana María Gazmuri, reconoce que si bien es difícil para el Estado brindar una solución integral, se pueden hacer esfuerzos para mejorar la cobertura del tratamiento y garantizar la disponibilidad de especialistas.

La Necesidad de Apoyo Especializado y Continuo

Los expertos, como el cirujano pediátrico Jorge Godoy y la psicóloga María José Pucheu, coinciden en que los niños con atresia esofágica requieren un acompañamiento médico y psicológico especializado y continuo, que va más allá del primer año de vida. Esto se debe a las complicaciones y secuelas que pueden presentar, como problemas de alimentación y desnutrición.Además, los padres necesitan poder ausentarse de sus trabajos para brindar el cuidado y acompañamiento que sus hijos requieren, sin que esto implique perder sus empleos o enfrentar dificultades económicas. La falta de este apoyo ha llevado a algunas familias a recurrir a la compra de licencias médicas como último recurso.

El Impacto de los Altos Costos

Los tratamientos y cuidados necesarios para los niños con atresia esofágica tienen un alto costo económico. Según datos obtenidos, una cirugía para corregir esta condición puede llegar a costar entre $2,223,634 y $3,423,597, dependiendo del tipo de cobertura médica.Además, los gastos en suplementos alimenticios y medicamentos pueden representar un desembolso mensual de hasta $200,000. Estas cargas financieras han llevado a algunas familias, como la de Joselyn Calderón, a endeudarse y a sentirse "abandonadas por el Estado".

La Necesidad de una Solución Integral

La exclusión de los padres de niños con atresia esofágica de la Ley SANNA evidencia la falta de una solución integral para esta problemática. Tanto las autoridades como los expertos coinciden en que se deben hacer esfuerzos para garantizar un apoyo adecuado y oportuno para estas familias, ya sea a través de la ampliación de la ley, la mejora en la cobertura de los tratamientos o la disponibilidad de especialistas.Si bien la atresia esofágica afecta a un número reducido de niños en Chile, esto no significa que deban ser excluidos de las políticas públicas diseñadas para proteger a los menores enfermos y a sus familias. La lucha de estos padres por obtener el apoyo y la flexibilidad laboral que necesitan continúa, con la esperanza de que sus voces sean escuchadas y se implementen soluciones que les permitan brindar el cuidado y acompañamiento que sus hijos merecen.

Ilia Topuria: El Ascenso de un Campeón Hispano-Georgiano en la UFC

Ilia Topuria, el joven luchador hispano-georgiano, ha logrado conquistar un lugar destacado en el mundo de las artes marciales mixtas (MMA) en España. En un corto período de tiempo, se ha convertido no solo en el mejor de nuestro país, sino también en uno de los mejores exponentes de la Ultimate Fighting Championship (UFC). Este hito histórico para el deporte español podría abrir definitivamente las puertas de este deporte al gran público.

Un Triunfo Contundente que Marca un Hito en la Carrera de Topuria

Derrotando al Campeón Reinante

A pesar de enfrentarse a un reto hercúleo, el español Ilia Topuria se deshizo del australiano Alexander Volkanovski (26-3), quien ostentaba el título de peso pluma de la UFC desde diciembre de 2019. Topuria, con un brutal combo de golpes en el segundo asalto, logró arrebatarle el título al campeón reinante, demostrando su habilidad y determinación en el octágono.

Un Historial Impecable

Con 15 victorias y ninguna derrota, Topuria ha mantenido un récord invicto en su carrera. Su ascenso en la clasificación de la UFC ha sido meteórico, pasando de la tercera posición en su división a lo más alto, convirtiéndose en el nuevo campeón mundial de peso pluma.

El Apoyo de su Entorno Familiar

Durante esta ardua travesía dentro de la competición, Topuria ha contado con el gran apoyo de su entorno familiar, incluyendo a su hermano, el también luchador Aleksandre Topuria, su hijo y su novia, Giorgina Uzcategui. Si bien el luchador ha tratado de mantener su vida privada al margen de su carrera deportiva, nunca ha ocultado su relación con la empresaria, con quien ha vuelto a ser padre recientemente.

La Pareja Detrás del Campeón

Giorgina Uzcategui, la novia de Ilia Topuria, es una joven venezolana que ha conquistado el corazón del luchador hispano-georgiano. Tras estudiar Administración de Empresas en el Miami Dade College y la Universidad de Suffolk en Boston, Giorgina se ha convertido en la CEO de Future & Energy, una empresa de energías renovables que opera en Estados Unidos. Además, ha incursionado en las redes sociales como influencer, acumulando más de 200,000 seguidores.

Una Relación Consolidada y Amorosa

Según ha revelado el propio Topuria, él y Giorgina se conocieron durante una cena y rápidamente se enamoraron. Su relación, que lleva más de un año, se ha convertido en una de las más consolidadas dentro del deporte español. Ambos residen en Alicante, donde Topuria prepara sus combates de UFC, y son muy activos en las redes sociales, mostrando su amor y apoyo mutuo.

Construyendo una Familia Juntos

La pareja de Ilia Topuria y Giorgina Uzcategui ha dado un paso más en su relación al anunciar que esperan su primer hijo en común. Según las declaraciones de Giorgina, siempre tuvo claro que quería encontrar a alguien que la amara y fuera el mejor ejemplo para sus futuros hijos. Topuria, por su parte, ya es padre de otro hijo de una relación anterior, y ha expresado su deseo de que su nuevo hijo no tenga todo solo por la fama de su padre.

Kia Carnival 2024: Sự Lột Xác Toàn Diện của Dòng MPV Cỡ Lớn

Thaco vừa chính thức giới thiệu phiên bản mới nhất của Kia Carnival, mẫu MPV cỡ lớn được định vị như một SUV đô thị. Với những thay đổi đáng kể về ngoại thất, nội thất và trang bị an toàn, Kia Carnival 2024 hứa hẹn sẽ mang đến trải nghiệm lái và tiện nghi vượt trội cho người dùng.

Chiếc MPV Đa Năng Đáp Ứng Mọi Nhu Cầu Gia Đình

Thiết Kế Ngoại Thất Mạnh Mẽ và Hiện Đại

Kia Carnival 2024 vẫn giữ nguyên vóc dáng tổng thể, tuy nhiên ngoại thất của xe đã được làm mới với những thay đổi tập trung ở phần đầu xe. Lưới tản nhiệt "mũi hổ" cỡ lớn mang đến diện mạo khỏe khoắn và ấn tượng hơn so với thế hệ trước. Bộ mâm hợp kim 19 inch với thiết kế mới cũng góp phần tăng thêm vẻ sang trọng và thể thao cho Carnival.

Nội Thất Lột Xác Toàn Diện, Tối Ưu Tiện Nghi

Bước vào bên trong, khoang cabin của Kia Carnival 2024 đã được lột xác hoàn toàn. Điểm nhấn nằm ở cụm màn hình cong gồm màn hình thông tin và màn hình giải trí nối liền, đều có kích cỡ 12,3 inch. Những trang bị tiện nghi khác như kết nối Apple CarPlay/Android Auto không dây, hệ thống âm thanh Bose 12 loa, ghế lái chỉnh điện 12 hướng, ghế phụ chỉnh điện 6 hướng tích hợp sưởi/làm mát, điều hòa tự động 2 vùng độc lập và đèn viền nội thất 64 màu cũng góp phần nâng tầm trải nghiệm của người lái và hành khách.

Tùy Chọn Ghế Ngồi Linh Hoạt, Đáp Ứng Mọi Nhu Cầu

Kia Carnival 2024 có cấu hình 7 chỗ hoặc 8 chỗ ngồi, đáp ứng nhu cầu đa dạng của khách hàng. Với phiên bản 7 chỗ, hàng ghế thứ 2 được thiết kế kiểu thương gia với độ ngả sâu, có chế độ thư giãn, sưởi/làm mát. Ở phiên bản 8 chỗ ngồi, hàng ghế thứ 2 có thể trượt tới/lui hoặc xoay 180 độ về phía hàng ghế thứ 3, mang lại sự linh hoạt và tối ưu không gian.

Động Cơ Diesel Mạnh Mẽ, Hệ Thống An Toàn Tiên Tiến

Dưới nắp ca-pô, Kia Carnival 2024 vẫn sử dụng động cơ diesel 2.2L, tạo ra công suất tối đa 199 mã lực và mô-men xoắn cực đại 440Nm. Động cơ này kết hợp với hộp số tự động 8 cấp và hệ dẫn động cầu trước, đem lại khả năng vận hành mạnh mẽ và tiết kiệm nhiên liệu.Về an toàn, Kia Carnival 2024 được trang bị hệ thống an toàn chủ động ADAS 2.0 với các tính năng như cảnh báo và phòng tránh va chạm, cảnh báo và hỗ trợ tránh va chạm điểm mù, cảnh báo và hỗ trợ mở cửa xe an toàn. Ngoài ra, xe còn được trang bị các tính năng an toàn tiêu chuẩn như cảnh báo lệch làn đường, hỗ trợ giữ làn, điều khiển hành trình thích ứng, đèn pha thích ứng, camera 360 độ và 8 túi khí.

Giá Bán Cạnh Tranh, Phù Hợp Với Nhiều Đối Tượng Khách Hàng

Kia Carnival 2024 có giá bán lẻ đề xuất từ 1,299 tỷ đồng đến 1,589 tỷ đồng, tùy từng phiên bản. Mặc dù giá khởi điểm tăng 110 triệu đồng so với thế hệ trước, nhưng bản cao cấp nhất lại có giá rẻ hơn, chỉ 1,589 tỷ đồng so với 1,759 tỷ đồng của đời cũ.Với những cải tiến toàn diện về thiết kế, trang bị và khả năng vận hành, Kia Carnival 2024 hứa hẹn sẽ tiếp tục là lựa chọn hàng đầu trong phân khúc MPV cỡ lớn tại Việt Nam. Sản phẩm này sẽ thu hút những khách hàng gia đình hoặc doanh nghiệp cần một phương tiện chuyên chở rộng rãi, đầy đủ tiện nghi và an toàn.